29 de septiembre de 2020

La cumbre anual tiene como objetivo crear conciencia, promoción y acción en torno a un doloroso trastorno sanguíneo genético 

HOUSTON - Aproximadamente 70 bebés por año en el área metropolitana de Houston nacen con el doloroso trastorno genético llamado anemia de células falciformes, más que en cualquier otra región de Texas. De los aproximadamente 100,000 estadounidenses que viven con esta rara enfermedad, aproximadamente 7,000 son texanos.

La anemia de células falciformes hace que los glóbulos rojos se deformen y parezcan una herramienta agrícola en forma de C llamada "hoz", que se adhiere a las paredes de los vasos e impide el fácil flujo de sangre y oxígeno. En última instancia, esto causa daño a los órganos, incluidos episodios severos de dolor que pueden durar hasta una semana y pueden resultar en múltiples hospitalizaciones a lo largo de la vida.

La Cumbre de promoción de las células falciformes 2020, un evento virtual gratuito abierto al público el 8 de octubre, tiene como objetivo generar conciencia sobre el aumento de recursos y financiación. La cumbre anual reúne a defensores de renombre, defensores del Congreso, especialistas en enfermedades, formuladores de políticas y otros oradores destacados.

"Septiembre es el Mes Nacional de Concientización sobre las células falciformes, donde las personas afectadas, sus familias, las organizaciones comunitarias y los profesionales de la salud trabajan juntos para atraer más atención a la enfermedad", dijo la Dra. Titilope Fasipe, MD, PhD y presidenta de Houston Sickle Cell Collaborative. . Necesitamos más investigaciones y tratamientos para esta devastadora enfermedad que afecta a tantas personas en nuestra comunidad”.

Fasipe entiende en un nivel muy personal el impacto que esta enfermedad tiene en los pacientes y sus familias. Le diagnosticaron anemia de células falciformes cuando tenía tan solo un año. El único otro miembro de su familia que también padecía la enfermedad murió a los 17 años. Sus experiencias la llevaron a su misión: quiere que cada niño que nazca con anemia falciforme tenga la esperanza de poder llevar una vida larga y plena.

Kennedy Cooper es uno de los 1,500 niños estimados en el área de Houston que viven con este trastorno sanguíneo. Cada día debe tomar decisiones difíciles para mantenerse saludable y prevenir episodios de dolor que pueden provocar otros problemas de salud graves. Kennedy ha soportado innumerables días en Texas Children's Hospital en lugar de en la escuela o salir con sus amigos. Ella, al igual que otros pacientes con anemia falciforme, necesita que más personas se preocupen por su lucha.

La Houston Sickle Cell Collaborative es una asociación formada por la Departamento de Salud de Houston (HHD) en 2016. Junto con organizaciones y defensores de la comunidad de células falciformes, el director del HHD, Stephen Williams, y su personal se dedican a generar conciencia sobre esta enfermedad genética. Por eso, juntos organizaron la Cumbre de Defensa de las Células Falciformes.

"Nuestro objetivo es aumentar la conciencia sobre la anemia falciforme mediante la comprensión de los desafíos que enfrentan las personas afectadas por el trastorno, especialmente durante la pandemia de COVID-19", dijo Williams. "También celebraremos los vientos de cambio provenientes de los éxitos legislativos y discutiremos los objetivos políticos de llamado a la acción para mantener el impulso".

El Dr. Wayne Frederick, MD, presidente de la Universidad de Howard que padece la enfermedad de células falciformes, será el orador principal en la cumbre virtual de este año el 8 de octubre. La cumbre está programada de 8 am a 3:30 pm 

Más información e inscripción para la Cumbre de Defensa de las Células Falciformes 2020 están disponibles en línea. Se anima a los participantes que se ven afectados personalmente por la anemia de células falciformes a compartir sus historias.